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Il Percorso

Davide
davide vi parlera’ del percorso emozionale durante e dopo la diagnosi:
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Piccole vittorie fanno sì che ne valga la pena..

Dicono che ci vuole un villaggio intero per crescere un bambino. Questo vale ancor più per i bambini con paralisi cerebrale.


Ogni famiglia che ha un figlio con paralisi cerebrale ha una storia diversa e un percorso diverso.


Sappiamo che i momenti immediatamente prima, durante e dopo la diagnosi possono rivelarsi un'esperienza difficile. Avrete bisogno di tempo per comprendere a fondo le cose e per adattare la vostra routine quotidiana.

Tuttavia, ogni giorno che passa, acquisirete esperienza nel prendervi cura di vostro figlio, il che vi rassicurerà e vi darà sollievo al fine di fornire le cure adeguate.

Lungo il percorso, professionisti di varie discipline sono a vostra disposizione per sostenervi e aiutarvi a superare gli ostacoli. Contattare altri genitori e caregivers può essere una grande fonte di aiuto ed ispirazione! Ricordate che non siete soli!

Sebbene crescere un bambino con paralisi cerebrale presenti molte sfide, superarle può fornire forza, gioia, tolleranza e gratificazione poiché voi e il vostro bambino supererete le aspettative iniziali nel corso della crescita.

Si tratta di un percorso di famiglia, ed alcune famiglie pensano che promuovere la partecipazione dei fratelli sia un vantaggio. Avere l'aiuto di altri membri della famiglia può rappresentare un sostegno e una migliore comprensione. Durante l'adattamento alla paralisi cerebrale, è importante cercare di mantenere la normalità il più possibile per tutti coloro che sono coinvolti.

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È fattibile, e ci arriverete e trascorrerete momenti divertenti in cui il vostro bambino assomiglierà a un delfino”
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I pro superano di gran lunga i contro”

Miriam, mamma di Yehoshua




Normalmente, la paralisi cerebrale è diagnosticata prima dei tre anni

La paralisi cerebrale è una condizione complessa ed imprevedibile che solitamente viene diagnosticata durante i primi tre anni di vita.

È possibile aver notato alcuni segnali di avvertimento o aver percepito che qualcosa non va prima della diagnosi ufficiale oppure, o la diagnosi può essere stata uno shock completo subito dopo la nascita.

In ogni caso, il tempo si ferma quando il medico vi informa che vostro figlio ha la paralisi cerebrale.

 

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Non credevo che stesse accadendo, mentre stava accadendo"

Miriam, mamma di Yehoshua

 

Ci rendiamo conto che ascoltare la diagnosi per la prima volta sia un momento che sconvolge la vita, di solito accompagnato da un enorme shock ed incredulità.

La vostra mente potrebbe essere inondata di domande e dubbi sul futuro di vostro figlio e sulla vostra capacità di prendervene cura.

Voi e la vostra famiglia attraverserete un periodo in cui avrete bisogno di aiuto e rassicurazione lungo il cammino.

 

Sapere che cos'è la paralisi cerebrale potrebbe non essere sufficiente.

È importante essere pazienti con se stessi, in quanto accettare la diagnosi richiede tempo e potreste già sentirvi sopraffatti dalla quantità di informazioni fornite dal vostro medico.1

Più ricevute e si comprende, più ci si sente rassicurati dal fatto che si sta facendo tutto il possibile per prendersi cura del proprio bambino.


Riferimenti bibliografici:

  1. CP NOW, The Cerebral Palsy Tool Kit From Diagnosis to Understanding, 2015. Available at: https://cpnowfoundation.org/wp/wp-content/uploads/2015/11/CP-ToolKit.pdf

Cosa potete fare?

Alcuni consigli utili che potete includere nella vostra routine e durante questo nuovo viaggio.

Innanzitutto, vostro figlio ha bisogno che voi siate sua madre o suo padre prima di qualsiasi altra cosa. L'amore e il sostegno emotivo che offrite al vostro bambino sono enormi ed essenziali per il suo benessere.

Ecco alcuni utili suggerimenti e un promemoria:1

Quali sono le cose che possono aiutare?

Tenete un diario

Tenete un diario che include tutto ciò che avete imparato sulla paralisi cerebrale di vostro figlio e tutte le domande che potete avere. Questo diario può essere una preziosa fonte di informazioni durante le visite mediche.

Collaborate con il vostro medico

Collaborate con il vostro medico per sviluppare un piano di assistenza personalizzato e olistico per il vostro bambino.

Consultate l'assicurazione sanitaria

Consultate i dettagli del vostro piano per la copertura assicurativa sanitaria e controllate cosa è coperto dal vostro sistema sanitario locale.

Cercate supporto

Verificate la presenza di gruppi di sostegno locali e chiedete supporto e guida.

Pianificate le attività

Programmate attività divertenti con il vostro bambino e la vostra famiglia. Il vostro bambino si divertirà a stare fuori, circondato dalla famiglia e dagli amici.

Siate positivi

Siate positivi e procedete a piccoli passi. Non c'è bisogno di pianificare tutto ora. Se vi sentite sopraffatti, non esitate a chiedere aiuto.

Assistenza e supporto

- Non lasciate mai che la paralisi cerebrale limiti il vostro bambino e cercate di incoraggiarlo continuamente ad abbracciare la vita.

Riconoscete i traguardi raggiunti

Festeggiate i risultati! Non importa quanto piccoli siano, ogni risultato è importante.

 

Riferimenti bibliografici:

  1. National Information Center for Children and Youth with Disabilities, Parenting a Child with Special Needs, News Digest ND20,3rd edition, 2003. Available at: https://www.familyvoices.org/admin/work_caring/files/nd20.pdf

Chi sono le persone che possono aiutare?

Dopo la diagnosi, e durante tutto il viaggio di vostro figlio con paralisi cerebrale, un team di professionisti sanitari altamente qualificati può aiutare il vostro bambino a raggiungere le tappe fondamentali.

In effetti, a seconda del grado di paralisi cerebrale del bambino, esistono diversi percorsi di cura e un team multidisciplinare può fare una grande differenza in questo percorso!

Se non avete accesso a una clinica specializzata per bambini con paralisi cerebrale, provate a chiedere al vostro medico di fiducia le referenze per accedere.

Ma, ricordate che siete voi a conoscere vostro figlio meglio di chiunque altro. Ogni osservazione quotidiana può aiutare gli esperti ad adattare la cura alle esigenze specifiche di vostro figlio.

“

Voi conoscete i pro e i contro

Potete aiutare l'equipe a fornire il miglior supporto per vostro figlio"

Coleen, mamma di Tierney

 

Il team multidisciplinare che si prenderà cura di vostro figlio può includere

Il pediatra

Il pediatra o il medico di famiglia di vostro figlio sarà un membro fondamentale dell'equipe e vi guiderà e sosterrà durante tutto il percorso.

Un fisioterapista

Un fisioterapista valuterà il tono muscolare e potrà aiutare il bambino ad acquisire forza per una maggiore indipendenza.

Un terapista occupazionale

Un terapista occupazionale lavorerà a stretto contatto con voi per aiutare vostro figlio a svolgere i compiti quotidiani, come vestirsi o spostarsi da un luogo all'altro all'interno della casa

Un infermiere professionale o un operatore socio sanitario

Un infermiere professionale o un operatore sociosanitario possono essere il vostro punto di contatto principale e rappresenteranno una risorsa preziosa per le vostre domande quotidiane.

L'alimentazione del bambino richiederà l'aiuto di diversi operatori sanitari:2

Un gastroenterologo pediatrico

Un gastroenterologo pediatrico vi aiuterà a gestire le sfide e le esigenze nutrizionali del vostro bambino.

Un nutrizionista, o un dietista

Un nutrizionista, o un dietista sarà l'esperto a cui farete riferimento per tutte le informazioni nutrizionali del vostro bambino e vi aiuterà a pianificare il miglior piano nutrizionale.

Un logopedista

Un logopedista si occuperà della capacità del bambino di parlare e comunicare e può anche aiutarlo a risolvere i problemi di deglutizione.

Un pneumologo

Un pneumologo vi aiuterà se il vostro bambino presenta problemi respiratori.

Sentitevi liberi di porre qualsiasi domanda, comunicare preoccupazioni o dubbi ai vostri professionisti del settore sanitario, in modo che possano aiutarvi a trovare le soluzioni più adatte.

 

Riferimenti bibliografici:

  1. National Institute for Health and Care Excellence, Cerebral Palsy: the diagnosis and management of cerebral palsy in children and young people. Available at: https://www.nice.org.uk/guidance/ng62/documents/cerebral-palsy-final-scope2
  2. NHS, Understanding enteral feeding. Available at: https://www.nestlehealthscience.us/mytubefeedingkid/understanding-enteral-feeding
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