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Strategie
NUTRIZIONALI

Strategie Nutrizionali

In qualità di genitori, desiderate fornire al vostro bambino il miglior nutrimento possibile, oltre a proporre pasti piacevoli con tutta la famiglia.


Tuttavia, i bambini con paralisi cerebrale possono avere esigenze nutrizionali specifiche, che necessitano di particolare attenzione, a seconda della gravità della loro disabilità fisica e delle difficoltà di alimentazione.

Per ulteriori informazioni, consultare la sezione relativa alle difficoltà di alimentazione.


Sapere come e con cosa nutrire vostro figlio è un'altra sfida da vincere; ma, prima che ve ne rendiate conto, diventerà una conquista!


Siete alla ricerca di risposte e rassicurazioni. Siamo qui per aiutarvi a tenere il passo ed accompagnarvi in questo periodo impegnativo.


Di solito, dopo la diagnosi, discuterete le esigenze nutrizionali del vostro bambino e i suoi piani con il vostro medico nutrizionista o dietista. Insieme al vostro medico, individuerete la soluzione nutrizionale più adatta per il vostro bambino.


In caso di domande o dubbi, parlate con il vostro medico. È importante che comprendiate perfettamente il motivo per cui vostro figlio ha bisogno di un sostegno nutrizionale speciale.


Prima di provare qualcosa di nuovo o di cambiare la routine alimentare di vostro figlio, consultate il vostro specialista sanitario. Vi guiderà e vi aiuterà ad adattarvi alle esigenze specifiche di vostro figlio.

Nelle sezioni seguenti, prenderete familiarità con le possibili strategie o soluzioni nutrizionali per i bambini con paralisi cerebrale.

Gli addensanti possono essere la vostra soluzione


Un gran numero di bambini con paralisi cerebrale soffre di disfagia, e quindi non riesce a deglutire correttamente i liquidi. Gli addensanti possono essere una soluzione per modificare la consistenza e per aiutarli ad assumere i liquidi necessari.

I succhi e/o le minestre sono esempi di liquidi che possono essere addensati. Il medico curante consiglierà la quantità esatta di addensante necessaria per ottenere la consistenza desiderata.

I liquidi addensati possono avere consistenze diverse:1


"I liquidi con consistenza simile al nettare" possono essere versati facilmente e hanno una consistenza simile a quella di uno sciroppo

I "liquidi con consistenza simile al miele" sono più densi e possono essere versati meno facilmente. Assomigliano a un liquido simile alla crema pasticcera.

I "liquidi con consistenza simile al budino" non possono essere versati

Un logopedista stabilirà la consistenza più adatta per il vostro bambino.


→Cliccare su questo link per vedere il video completo nella nostra sezione delle testimonianze

Riferimenti bibliografici:

  1. NHS, Appropriate prescribing of thickeners for dysphagia in adults, PrescQIPP, Bulleting 100, 2015. Available at: https://www.prescqipp.info/thickeners-for-dysphagia/send/169-thickeners-for-dysphagia/1939-bulletin-100-thickeners-for-dysphagia

Gli integratori nutrizionali orali costituiscono un supporto alla dieta


Quando un bambino sta perdendo peso, possono essere necessari supplementi per integrare i pasti e garantire un'alimentazione adeguata. Se il bambino può essere nutrito per via orale, questa soluzione può aiutare ad assicurarvi che stia ricevendo tutto il nutrimento di cui ha bisogno. Esistono diversi tipi e gusti di integratori alimentari orali. Potete anche preparare ricette diverse per renderle più accattivanti per vostro figlio e migliorarne il grado di accettabilità. Chiedete consiglio al vostro medico.


→Cliccare su questo link per vedere il video completo nella nostra sezione delle testimonianze

La nutrizione per sonda gastrica non deve intimorire

La nutrizione per sonda gastrica è un modo per alimentarsi attraverso una sonda utilizzando una dieta in forma liquida.


I professionisti del settore sanitario suggeriscono che la nutrizione per sonda gastrica debba essere presa in considerazione qualora un bambino non sia in grado di soddisfare le proprie esigenze nutrizionali individuali e il tempo dedicato ai pasti superi le 3 ore al giorno.1-3


Il processo decisionale è molto complesso e vi invitiamo a comunicare con il vostro medico per comprendere meglio e adattarvi alle esigenze nutrizionali del vostro bambino.


La nutrizione per sonda gastrica può essere una soluzione temporanea fino a quando il bambino non migliora e aumenta di peso, oppure può essere una soluzione permanente, secondo le esigenze del bambino. Ricordate che a volte, anche se il vostro bambino può essere in grado di mangiare, si raccomanda comunque la nutrizione per sonda gastrica al fine di ottenere una concentrazione adeguata di nutrienti.


La decisione di avviare la nutrizione per sonda gastrica di solito non deve essere presa rapidamente. Vi sarà dato il tempo per prendere in considerazione diverse opzioni e per valutare i pro e i contro dell'includere la nutrizione per sonda gastrica nella vostra routine quotidiana.


Ci sono diversi accessi e vie attraverso i quali una sonda di alimentazione può essere posizionata.



Qui di seguito un breve riassunto di tutte le possibili vie di somministrazione per sonda gastrica:4

Nutrizione per sonda gastrica NG e ND

Nutrizione per sonda nasogastrica (NG) e naso-digiunale (ND) .

Queste forme di alimentazione prevedono l’utilizzo di un sondino che passa attraverso il naso, giù per la gola e l'esofago e poi nello stomaco (NG) o nell'intestino tenue (ND).

Con il tempo e l'esperienza, vi abituerete e sarete sicuri che il vostro bambino stia ricevendo la giusta quantità di nutrimento e mantenga un peso adeguato. Si ridurrà anche drasticamente il tempo di alimentazione, alleviando così lo stress e la frustrazione dell'alimentazione. In questo modo si risparmia più tempo per altre attività quotidiane con il bambino.


→Cliccare su questo link per vedere il video completo nella nostra sezione delle testimonianze

Nutrizione per sonda PEG e PEJ

PEG:

La sonda è inserita attraverso la cute direttamente nello stomaco. Il termine tecnico PEG indica: Gastrostomia endoscopica percutanea.

PEJ:

La sonda viene inserita chirurgicamente nella sezione mediana dell'intestino tenue (il digiuno). Il termine tecnico PEJ indica: Digiunostomia endoscopica percutanea.

In un primo momento, questa modalità potrebbe sembrare molto invasiva e spaventosa. Tuttavia, potete pensare alla sonda PEG/ PEJ come ad un cordone ombelicale.

Inspired by Miriam, Yehoshua’s mum


Il vostro bambino riceve tutto il nutrimento attraverso questa “linea vitale”.

Queste forme di nutrizione sono molto discrete e convenienti, in quanto è possibile alimentare il bambino in qualsiasi luogo abbastanza facilmente. Si tratta di una forma di alimentazione rapida, sicura e affidabile che consente di monitorare la quantità di cibo e l'idratazione che vostro figlio sta ricevendo.


→Cliccare su questo link per vedere il video completo nella nostra sezione delle testimonianze

Esistono diversi modi per ricevere gli alimenti tramite sonda e diversi tipi di programmi di nutrizione, a seconda di ciò che il medico ha prescritto per il vostro bambino.

L’alimento liquido può essere somministrato in modo continuo o a più riprese (nutrizione intermittente).

La nutrizione in continuo può essere effettuata per gravità o tramite pompa enterale.4

  1. Per gravità: Un flacone/sacca contenente la formula enterale è posto al di sopra del bambino per lasciar cadere il prodotto nella sonda e poi nello stomaco. Un morsetto a rullo viene utilizzato per controllare la velocità di flusso.
  2. Nutrizione tramite pompa: una pompa di alimentazione può essere programmata per funzionare in qualsiasi momento e con la velocità di alimentazione scelta per l'erogazione dell'alimentazione. Assicuratevi che il medico vi mostri come utilizzare la pompa prima di tornare a casa.

La nutrizione intermittente può essere effettuata per gravità, utilizzando una pompa o una siringa.

  1. La nutrizione intermittente è un tipo di alimentazione per sonda che fornisce una certa quantità di formula enterale per un breve periodo di tempo (di solito 30-60 minuti), ed è in genere fornita più volte al giorno.
  2. Con una siringa: la formula enterale viene trasferita nella siringa, poi lo stantuffo è utilizzato per spingere il cibo direttamente nel sondino.

Può essere difficile da capire ora, ma con l'esperienza, la nutrizione per sonda può diventare e diventerà naturale.1 Anche se il bambino viene alimentato con il sondino, essere incluso nei pasti familiari e negli eventi sociali che coinvolgono il cibo è importante per il bambino quanto lo è per voi e per la vostra famiglia.1 Parlare di alimentazione permetterà al bambino di sentirsi più rassicurato e a suo agio durante i pasti.1

Esiste inoltre una vasta gamma di formule enterali per la nutrizione tramite sonda.

Ogni tipo di formula enterale è adattata alle esigenze specifiche del bambino (ad esempio: contenuto calorico, contenuto di fibre, contenuto di minerali, ecc.), ed alcune sono addirittura formulate a partire da alimenti naturali!

Fare clic sulla sezione Tipologie di formule enterali per comprendere meglio le differenti formulazioni disponibili per nutrizione tramite sonda.

Mentre continuate ad alimentare il vostro bambino a casa, è naturale avere domande o avere bisogno di aiuto. L'equipe sanitaria di vostro figlio può aiutarvi a rispondere a queste domande: 4

  • Cosa posso aspettarmi dall'esperienza della nutrizione per sonda e dalle diverse formule disponibili?
  • Che tipo di attrezzatura è necessaria e come la installo?
  • Come faccio a sapere se mio figlio riceve una quantità adeguata di nutrienti?
  • Come faccio a sapere se mio figlio ha delle intolleranze alimentari?
  • Mio figlio può manifestare reazioni allergiche?

Il pasto è un'importante occasione di socializzazione ed i bambini dovrebbero essere coinvolti e goderne fin dalla più tenera età. Anche se il bambino viene nutrito con il sondino, essere incluso nei momenti dei pasti e negli eventi sociali è altrettanto importante per il bambino quanto lo è per voi e la vostra famiglia.4

Il personale sanitario di vostro figlio è a vostra disposizione per assicurarvi che l'esperienza della nutrizione per sonda a casa sia il più confortevole possibile e senza problemi.4

Se il bambino riceve alimenti tramite sonda e non prende nulla per bocca, è importante mantenere la stimolazione orale. Questa è una parte normale dell'alimentazione e promuove la crescita e lo sviluppo. Consente a un bambino più piccolo di sviluppare le capacità necessarie per mangiare e deglutire ed aiuta un bambino più grande che ha già imparato queste abilità a mantenerle mentre riceve nutrienti a mezzo di sondino.

Parlate con l'équipe di professionisti sanitari di vostro figlio per avere idee su come offrire al bambino la possibilità di masticare in tutta sicurezza.

Quando la gente vi chiede quando vostro figlio smetterà di usare il sondino per mangiare, va bene dire: "Non lo sappiamo". Per il momento, l'attenzione può essere focalizzata solo sugli obiettivi immediati: imparare a padroneggiare una tecnica di collegamento, passare da un tipo di formula enterale ad un’altra, crescere sempre più forti ogni giorno.

Vi consigliamo di parlare con l'equipe di professionisti sanitari di vostro figlio per la gestione della nutrizione fuori casa, in base alla modalità con cui il bambino riceve nutrienti tramite sondino ed al programma di alimentazione. La vostra equipe sanitaria vi aiuterà altresì a creare un piano di alimentazione per vostro figlio se frequenta la scuola.

Con la nutrizione per sonda, ci sono molti indicatori di progresso! Vale la pena festeggiare i successi, sia quelli grandi che quelli piccoli.4

→Per informazioni più pratiche sulla nutrizione per sonda e su come gestire eventuali problematiche, vi invitiamo a visitare la nostra sezione dedicata all'argomento cliccando su questo link

 

Riferimenti bibliografici:

  1. Romano C et al. European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Guidelines for the Evaluation and Treatment of Gastrointestinal and Nutritional Complications in Children With Neurological Impairment. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2017;65(2):242-264.
  2. Penagini F et al. Dietary Intakes and Nutritional Issues in Neurologically Impaired Children. Nutrients.2015;7(11):9400-15.
  3. Sullivan PB. Gastrointestinal disorders in children with neurodevelopmental disabilities. Dev Disabil Res Rev. 2008; 14(2):128-36.
  4. https://www.nestlehealthscience.us/mytubefeedingkid

Quale formula enterale scegliere?

Per i bambini esiste un'ampia gamma di formule enterali diverse per nutrizione per sonda, disponibili in una varietà di formati e confezioni. Possono essere costituite a base di caseina o di sieroproteine di latte. Le formule a base di sieroproteine di latte possono essere più facili da digerire e offrire una migliore tollerabilità.1

Il vostro medico terrà conto della diagnosi medica del vostro bambino, delle sue esigenze nutrizionali specifiche e del programma di alimentazione quando vi consiglierà la formula enterale da utilizzare. Le formule per nutrizione enterale devono essere utilizzate solo sotto controllo medico e con regolarità.

Alcuni genitori affermano che il loro bambino è in grado di percepire il gusto della formula per sonda, come retrogusto o come risultato di un rigurgito o dell’eruttazione, e pertanto potrebbero preferire una formula aromatizzata.

Di seguito sono riportati alcuni esempi di diversi tipi di formule enterali:2

Standard

Una formula enterale standard per nutrizione tramite sonda è una miscela che è stata pensata per i bambini che hanno una digestione normale e contiene tutte le sostanze nutritive necessarie per i fabbisogni di un bambino in crescita. Alcune di queste miscele possono essere utilizzate sia per l'alimentazione per sonda che per via orale; alcune contengono ingredienti aggiunti, come le fibre, per favorire la motilità intestinale.

Formule a base di peptidi

Le miscele a base di peptidi sono nutrizionalmente complete: contengono tutti i nutrienti essenziali necessari per un bambino in crescita. Si differenziano dalle formule standard perché contengono alcuni nutrienti, come le proteine, che sono "scomposte" in componenti più piccoli chiamati peptidi per renderle più facili da digerire.

Miscele con ingredienti da veri alimenti

A volte, la formula miscelata viene preparata in casa con alimenti naturali che vengono passati nel mixer. Questa prassi non è raccomandata dalle società scientifiche in quanto l’elevata manipolazione degli alimenti aumenta il rischio di contaminazione batterica e riduce la sicurezza alimentare. Inoltre questa metodica non consente una sufficiente precisione nel calcolo degli apporti nutrizionali. Esistono in commercio formule a base di veri e propri alimenti naturali, appositamente formulate per i fabbisogni di bambini ed adulti.

Questi preparati commerciali sono a base di veri ingredienti alimentari come pollo, verdura e frutta, con l'aggiunta di vitamine, minerali e altre sostanze nutritive. Questi alimenti possono essere adatti per i bambini che hanno difficoltà a digerire una formula enterale standard o per i bambini che assumeranno nutrienti per sonda per un lungo periodo di tempo.

State certi che tutte le formule per nutrizione enterale sono specificatamente formulate per fornire tutte le sostanze nutritive necessarie a sostenere la crescita e lo sviluppo del bambino, in una quantità tale che il bambino possa tollerare.

Poiché una "somministrazione completa" di miscela fornisce tutte le sostanze nutritive di cui il bambino ha bisogno, l'alimentazione con sondino può sostituire completamente quella orale, anche se il bambino può assumere un po' di cibo o di liquidi anche per bocca.

La formula enterale per sonda è considerata un nutrimento completo perché contiene proteine, carboidrati, grassi, vitamine, minerali e acqua per aiutare a prevenire le carenze nutrizionali e per sostenere la crescita del bambino, lo sviluppo e le sue esigenze nutrizionali. Il tipo e la quantità di ciascuno di questi nutrienti varia a seconda del prodotto, quindi l'equipe di professionisti sanitari avrà diverse opzioni per soddisfare le esigenze del vostro bambino.

Se sospettate che vostro figlio non tolleri la formula enterale per nutrizione per sonda, consultate il vostro medico o dietista per individuarne la causa. A volte può essere semplice apportare un piccolo cambiamento alla formulazione. Alcuni tipi di miscele sono appositamente progettati per aiutare a migliorare la tollerabilità, che può aiutare ad alleviare i sintomi digestivi. Il medico o il dietista possono consigliare una formula alternativa adatta alle esigenze del bambino.

Se invece il bambino soffre di un'allergia alimentare, è importante rivolgersi al medico per ulteriori esami. I possibili sintomi di allergia alimentare possono variare da moderati a gravi e includere:

  • Nausea, vomito
  • Diarrea
  • Sangue nelle feci
  • Rash cutanei, orticaria o dermatite
  • Respiro corto o respiro sibilante
  • Gonfiore delle labbra o delle palpebre
  • Anafilassi: reazione allergica grave che minaccia la vita

Prestate particolare attenzione a questi sintomi di allergia alimentare. In effetti, l'allergia alimentare è diversa dall'intolleranza alimentare e richiede un'alimentazione più rigorosa. L'allergia alimentare è una risposta immunologica a una o più proteine della dieta. Quando un membro della famiglia soffre di un'allergia alimentare, aumenta la probabilità che il bambino possa soffrirne. Gli alimenti comuni che causano allergie includono proteine del latte vaccino, arachidi, noci, pesce, crostacei, uova, soia e grano. È importante sapere che molte miscele per sonda contengono latte o proteine della soia, o possono essere prodotti nello stesso impianto di produzione di altri prodotti che contengono allergeni come il grano o la frutta secca. Verificare immediatamente con il proprio medico se, in seguito all'ingestione della formula enterale, si sospetta che il bambino presenti sintomi di allergia alimentare.

Infine, come qualsiasi altro alimento, anche le formule enterali per sonda devono essere conservate con cura. Istruzioni specifiche sono di solito scritte sull'etichetta della formula enterale, ma in generale assicurarsi di:

  • Conservare la formula enterale chiusa in un luogo pulito e asciutto a temperatura ambiente.
  • Se si utilizza solo una parte di miscela, bisogna richiudere bene la confezione, apporvi un’etichetta con la data e l'ora di apertura e riporla in frigorifero.
  • Utilizzare entro 4 ore (se conservata a temperatura ambiente) e 24 ore dopo l'apertura, se refrigerata (eliminare il prodotto non utilizzato entro 24 ore).
  • Per evitare disturbi di stomaco, togliere la formula enterale dal frigorifero 30 minuti prima dell'uso lasciandola nel contenitore chiuso.
  • Non riscaldare la formula enterale nel forno a microonde o sul piano di cottura.

Finora, in tutte le diverse sezioni di questo sito, abbiamo trattato insieme una vasta gamma di informazioni che possono aiutare a capire meglio il percorso di vostro figlio con paralisi cerebrale.

Alla fine, quando entrambi vi sentite a vostro agio durante l'alimentazione, l'ora dei pasti offrirà momenti piacevoli e preziosi tra voi e il vostro bambino.

Crediamo che ascoltare le storie di come altre famiglie hanno affrontato la paralisi cerebrale possa aiutare ancor più di quanto si pensi.

→Scoprite alcune testimonianze che abbiamo raccolto dai caregivers di bambini con paralisi cerebrale

 

Riferimenti bibliografici:

  1. Alexander D et al. Nutritional and health benefits of semi-elemental diets: A comprehensive summary of the literature. World J Gastrointest Pharmacol Ther. 2016;7(2):306-19.
  2. https://www.nestlehealthscience.us/mytubefeedingkid